Granada «se ilumina» de verde y naranja para apoyar el Día Nacional de la Fibrosis Quística

Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, que se celebra este miércoles 22 de abril, la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística ha puesto en marcha una campaña de sensibilización en toda Andalucía para dar visibilidad a esta enfermedad rara, crónica y degenerativa y a la realidad de las personas que conviven con ella.

Como parte de la iniciativa, edificios y espacios emblemáticos de distintas ciudades andaluzas se iluminarán de verde y/o naranja en señal de apoyo a las personas con fibrosis quística. En la provincia de Granada, se iluminarán la sede de la Diputación de Granada, el Hospital Universitario Clínico San Cecilio y el Hospital Univer Virgen de las Nieves.

Además, se instalará una mesa informativa en el Hospital Clínico San Cecilio de Granada que estará abierta a la ciudadanía de 09:00 a 14:00 horas.

Además, en el marco de esta campaña, la Asociación se suma a la reivindicación de la Federación Española de Fibrosis Quística para agilizar la financiación de nuevos tratamientos, ya que aún hay personas que siguen sin acceso a terapias innovadoras disponibles en Europa.

Una de cada 35 personas son portadoras

La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Se trata de una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, especialmente al sistema respiratorio y al sistema digestivo. 

En los últimos años se han producido avances muy significativos en su tratamiento, especialmente con el desarrollo de los moduladores del CFTR, terapias que actúan  directamente sobre la causa de la enfermedad y que han logrado mejorar de forma  notable la calidad y esperanza de vida de muchas personas con fibrosis quística.

Sin embargo, a pesar de estos avances, en España todavía hay personas que siguen  esperando poder acceder a tratamientos que ya han demostrado su eficacia y  seguridad en Europa. Actualmente, se estima que alrededor de un 23% de las personas con fibrosis quística podría beneficiarse de nuevos tratamientos o ampliaciones de indicación ya aprobados por la Agencia Europea de Medicamentos, pero que aún no han sido financiados en el Sistema Nacional de Salud.  

Agilizar el acceso a tratamientos ya aprobados 

La Dra. Esther Quintana, presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística, destaca que “los avances recientes en fibrosis quística han supuesto un punto de inflexión en el manejo de la enfermedad, con terapias que actúan sobre su base molecular y que están modificando de forma significativa la evolución clínica de muchos pacientes”. 

No obstante, “esta nueva realidad convive todavía con situaciones de inequidad en el acceso y con necesidades terapéuticas no cubiertas en determinados grupos de pacientes. Desde el ámbito clínico, resulta prioritario reducir los tiempos entre  la aprobación regulatoria y la disponibilidad efectiva de los tratamientos, ya que la  progresión de la enfermedad no se detiene”. 

Paralelamente, es imprescindible consolidar y reforzar las líneas de investigación en curso, especialmente aquellas  orientadas a pacientes que no responden a los tratamientos actuales. Avanzar en estos dos ejes es clave para seguir mejorando los resultados en salud y ofrecer una respuesta adecuada a todo el espectro de la enfermedad”.  

Tratamientos modulares 

Por su parte, la Federación Española de Fibrosis Quística reclama agilizar el acceso a tratamientos ya aprobados y más inversión en investigación para no dejar a nadie atrás. Su presidente, Juan Da Silva, destaca que “en los últimos años, los avances en investigación están transformando la evolución de la fibrosis quística con la llegada de los tratamientos moduladores, que han mejorado de forma notable la calidad de vida de muchas personas con esta enfermedad”. 

Sin embargo, “en la actualidad alrededor de un 30% de la población con FQ en España no puede beneficiarse de este tipo de tratamientos. En concreto, un 23% que está a la espera de un acuerdo de financiación para la ampliación de indicación que permita poder acceder a Kaftrio (un tratamiento que ya ha logrado frenar el avance de la enfermedad en un 70% de la  población con FQ en España) y un 7% que no dispone de una opción terapéutica eficaz y mantiene sus esperanzas en la terapia génica”. 

“No podemos permitir que los tiempos administrativos retrasen el acceso a medicamentos que funcionan y pueden frenar la progresión de la enfermedad. Es urgente actuar con mayor agilidad y, al mismo tiempo,  seguir impulsando la investigación para no dejar a nadie atrás.

Con este tipo de iniciativas, tanto la FEFQ como la Sociedad Española de Fibrosis Quística quieren visibilizar las diferentes realidades dentro del colectivo FQ y sensibilizar a la sociedad y a los responsables políticos sobre la importancia de garantizar el acceso equitativo a los tratamientos, así como de seguir avanzando en la investigación hasta alcanzar soluciones para todas las personas con fibrosis quística.