Thomas Nuño, presidente de la Fundación PorqueViven: «La vida no se mide por cuánto tiempo dura, sino por cómo se vive»

El camino de la Fundación PorqueViven comenzó en en 2009 cuando un grupo de profesionales de la salud vieron la necesidad urgente de mejorar la atención en cuidados paliativos pediátricos. Cuatro años después se constituyó oficialmente como Fundación con el objetivo de apoyar el desarrollo de estos cuidados en toda España, complementando los servicios públicos de salud y trabajando para garantizar una atención integral.

En esta entrevista de GRXActualidad hablamos con su presidente, Thomas Nuño, sobre la importancia de los cuidados paliativos pediátricos y sobre cómo trabajan para que permitir que «los niños sigan siendo niños hasta el final».

PREGUNTA: ¿En qué momento entendisteis que los cuidados paliativos pediátricos no iban sobre la muerte, sino sobre la vida?

RESPUESTA: Lo entendimos al definir nuestro propósito en PrqueViven. Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) consisten en cuidados activos e integrales del cuerpo, la mente y el espíritu. Comprendimos que, aunque hablemos de enfermedades que limitan la vida, nuestro trabajo es permitir que los niños sigan siendo niños hasta el final, complementando a los servicios públicos de salud.

P. ¿Qué necesita una familia cuando recibe la noticia de que su hijo no se va a curar… y casi nadie sabe acompañarla?

R: Necesita que entendamos al niño y a su familia como una unidad de atención. Necesitan una red que les proporcione atención física, psicológica, social y espiritual para que el domicilio pueda ser el mejor lugar de cuidado. Necesitan saber que, aunque la enfermedad sea incurable, su vida puede ser vivida con plenitud. 

P. ¿Qué os enseñan más los niños que acompañáis?

R: Nos enseñan a poner el foco en la persona antes que en el paciente. Nos enseñan que la vida no se mide por cuánto tiempo dura, sino por cómo se vive. Su capacidad para buscar el juego y la alegría en el «ahora» nos obliga a los adultos a centrarnos en lo que realmente importa. 

P. ¿Se puede hablar de belleza incluso en medio del dolor?

R: Sí, la belleza reside en el alivio y en el acompañamiento. Hay belleza en lograr que un niño juegue a pesar de su fragilidad o en que una familia construya recuerdos que les sostendrán tras la despedida. Es la belleza de la dignidad humana cuidada hasta el final. 

«La fragilidad no nos hace menos humanos»

P. ¿Creéis que la sociedad tiene un problema para mirar de frente la fragilidad?

R: Totalmente. La sociedad tiende a asociar CPP con muerte inminente, lo que genera rechazo. Debemos aprender que la fragilidad no nos hace menos humanos; al contrario, reconocerla nos permite ofrecer la atención integral y multidimensional que estos niños necesitan para vivir con normalidad el mayor tiempo posible. 

P. ¿Qué historia os ha cambiado para siempre?

R: Cada niño y cada familia tienen un impacto en nuestra forma de trabajar, obligándonos a mirar siempre a la persona antes que al paciente y motivándonos a diseñar ese «traje a medida» de cuidados integrales que les permite vivir con plenitud, asegurando que estos pequeños puedan seguir siendo niños hasta el final, llenando de vida su vida.

«El niño es quien nos marca el camino de la resiliencia»

P. ¿Dónde habéis visto más heroísmo: en los padres, en los profesionales… o en los propios niños?

R: Es un heroísmo compartido en el que el niño es el centro. Los padres son héroes que cuidan en la adversidad, y los profesionales clínicos, psicólogos y trabajadores sociales forman equipos multidisciplinares que sostienen esa realidad. Pero el niño es quien nos marca el camino de la resiliencia. 

P. ¿Qué significa realmente “dar vida a los días”?

R: En la Fundación porqueViven preferimos decir “Llenar de vida la vida”. Significa proporcionar los recursos necesarios para que el niño viva con plenitud cada instante. No es solo añadir tiempo, es ensanchar la experiencia vital a través del alivio de síntomas y el apoyo emocional constante. 

«Vivir bien hasta el último suspiro es un derecho»

P. ¿Se puede aprender a morir bien viendo vivir a estos niños?

R: Se aprende que vivir bien hasta el último suspiro es un derecho. Estos niños nos enseñan que, cuando hay un acompañamiento que alivia y sostiene, el miedo deja paso a la paz. Nos enseñan que la dignidad no se pierde con la enfermedad.

P. Si tuvierais que definir vuestro trabajo con una sola palabra que no fuera cuidar… ¿cuál sería?

R: Plenitud. Porque nuestro objetivo es que, a pesar de las limitaciones de una enfermedad incurable, la vida de estos niños sea una vida llena de vida. En España hay 60.000 niños que requieren de cuidados paliativos pediátricos y solo el 15% los puede recibir de forma integral. Nuestro objetivo es ayudar a convertir este derecho universal en una realidad en toda España.