Entrevista a la presidenta de ASPACE: “Devolvemos el apoyo de las personas creando una sociedad mejor”

Respeto, trabajo en equipo, solidaridad o compromiso son algunos de los valores alineados con la Asociación Granadina de Atención a Personas con Parálisis Cerebral (ASPACE), una entidad sin ánimo de lucro constituida en 1981 y cuya misión es mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral, afines y familias, promoviendo su desarrollo personal y la igualdad de oportunidades. En esta entrevista con su presidenta, Encarnación Navas Acuyo, conversamos sobre la labor que realiza desde hace 45 años en la provincia de Granada, además de repasar algunas de las acciones que realizan durante todo el año en la ciudad para dar visibilidad a esta asociación.

PREGUNTA: Lo primero, agradecerte tu tiempo. Encarnación, ¿puedes resumirnos cuál es vuestra labor desde ASPACE?

RESPUESTA: Gracias a vosotros por dedicarle este tiempo a ASPACE y a dar a conocer la función tan fundamental que llevan a cabo nuestros trabajadores todos los días. ASPACE cuida y trabaja por la persona afectada de parálisis cerebral desde que nace hasta que, por desgracia, nos deja. Todo se hace a través de distintos servicios. Empezamos con la atención temprana, después tenemos un servicio de rehabilitación médico-funcional y cuando están aquí con nosotros se ubican en una unidad de día o en el centro ocupaciones para los que tienen mayor capacidad de manipulación.

También tenemos una pequeña residencia hogar con 20 plazas, una de ellas de respiro familiar, y contamos con un servicio deportivo, donde sobre todo se practica el deporte de la parálisis cerebral, la boccia. Además, tenemos un centro de ocio en el que, además de llevarlos al cine o realizar paseos por la ciudad, organizamos cuatro o cinco actividades largas al año con nuestros campamentos. Ahí suelen ir ocho usuarios como máximo junto con ocho voluntarios que les acompañan.

Y, como el empleo y la integración social es importante, también tenemos un servicio de empleo y de formación para ofrecerles la mayor calidad de vida a cada uno de ellos. Trabajamos con las familias, no solamente dándoles asesoramiento a través de nuestro departamento de trabajo social, sino también intentando que la familia se cuide y esté informada. Por ejemplo, a través de la escuela de padres tenemos semanalmente un día de gimnasia rehabilitadora para mantener su cuerpo con salud.

“El exoesqueleto pediátrico es un orgullo para nosotros”

P: Una de las herramientas terapéuticas con las que contáis es un exoesqueleto pediátrico, un dispositivo de ayuda a la marcha no invasivo que permite experimentar la marcha de una forma completamente nueva. ¿A qué personas puede ayudarle este exoesqueleto?

R: El exoesqueleto pediátrico es un orgullo para nosotros porque pensábamos que jamás lo conseguiríamos. Es una herramienta muy buena, pero muy cara. Hicimos el recorrido de la mano del Granada CF y el colofón lo puso Unicaja con una subvención de más del 50%. Este sistema va dirigido a niños y niñas con parálisis cerebral de hasta 12 o 13 años, según la altura de la persona, y les da una gran autonomía. Imagina a una persona que jamás ha podido ponerse de pie y que mediante este mecanismo puede andar, jugar o simplemente tener las manos libres para jugar. El exoesqueleto pediátrico mejora su capacidad física de su organismo pero también incide positivamente en su capacidad mental. Son sensaciones físicas y mentales muy importantes para ellos y para sus familias. Cuando ven a sus hijos andar, estar de pie y mostrar su alegría mediante una sonrisa, sus familias están felices.

P: Hace unas semanas presentasteis un nuevo microbús adaptado que garantiza un transporte inclusivo a los miembros de ASPACE. ¿Qué importancia tiene el apoyo de instituciones públicas y las empresas privadas para mejorar las condiciones de vida de vuestros usuarios?

R: Nosotros somos una ONG que gestiona fondos públicos y trabajamos a través de licitaciones y conciertos con la Junta de Andalucía, pero esas ayudas no cubren nuestros gastos básicos. Dentro de estas licitaciones, junto con su atención, su comida y su desayuno, está el transporte. Nosotros nos encargamos de ir a por ellos devolverlos a sus casas y a nuestra sede vienen diariamente casi 90 usuarios utilizando este transporte. El transporte es nuestro hándicap porque traemos a muchos usuarios en silla de ruedas desde muchos pueblos del Área Metropolitana de Granada. Teníamos un autobús comprado de segunda mano que nos acompañó muchos años y que nos daba muchos problemas. Pero no podíamos acceder a comprar un autobús adaptado porque es muy caro.

Necesitábamos un transporte de calidad, de seguridad y de comodidad y nos lanzamos a comprar el microbús. Este microbús se ha conseguido gracias a la colaboración y financiación de empresas privadas. Tenemos la colaboración a través de Fundación ONCE, a través del IRPF, también de Caja Rural de Granada, de empresas privadas y del Colegio de Abogados de Granada.

“En ASPACE mejoramos la calidad de vida de nuestros usuarios y su integración en la sociedad”

P: ¿Puedes contarnos algún ejemplo concreto de cómo habéis mejorado la calidad de la vida de alguno de vuestros usuarios?

R: En ASPACE mejoramos la calidad de vida de nuestros usuarios mediante nuestros servicios de rehabilitación que incluyen fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, psicología e hidroterapia. Además, intentamos mejorar su integración en la sociedad y sus habilidades de comunicación, para lo que utilizamos las nuevas tecnologías que nos vienen aportadas por el comunicador subvencionado por la Junta de Andalucía a través de la Consejería de Salud. Este sistema les ha abierto unas puertas de comunicación y de socialización muy importantes.

P: “Cuidar a los que nos cuidan”. A partir de esta idea, ¿Cómo ayudáis a las familias de vuestros usuarios?

R: Como te comentaba anteriormente, en ASPACE contamos con un Departamento de Trabajo Social en el que prestamos ayuda a las familias de personas con parálisis cerebral. Les prestamos ayuda con un servicio de acogimiento familiar y dándoles información de todos los servicios que pueden tener. También les ayudamos a través de nuestra escuela de padres y a través de la fisioterapia para intentar que sus organismos se deterioren lo más tarde posible por atender a los usuarios. Además, hacemos charlas informativas sobre cualquier tema de actualidad relacionado con la discapacidad, como cambios de leyes o nuevas subvenciones.

Y, después, apoyamos directamente a las familias a través de los programas de respiro mediante el que los usuarios vienen a nuestra sede o somos nosotros los que vamos a sus casas para atender a la persona con parálisis cerebral durante las horas que pueda necesitar la familia. Y para los usuarios en etapa escolar, todos los veranos organizamos una escuela de verano donde atendemos a aquellas personas tienen vacaciones escolares y tienen aquí apoyo por la mañana, ofreciendo un respiro a sus familias.

“Nuestra carrera solidaria hace que la sociedad conozca la parálisis cerebral”

P: Una de las acciones más conocidas que realizáis todos los años es la Carrera Solidaria ASPACE que, por cierto, ya nos podemos apuntar todos a la que tendrá lugar el próximo 18 de octubre. ¿Cómo de importante es estar presente en la ciudad con esta iniciativa que une deporte y solidaridad?

R: Esta iniciativa la comenzamos gracias a nuestro gerente. A él le gusta mucho el atletismo y quiso que empezáramos por esa vía para intentar sacar a la sociedad a la calle y, también para continuar logrando nuestros objetivo mediante la recaudación de fondos. Estamos muy orgullosos de la Carrera Solidaria de ASPACE. El año pasado hubo inscritos casi 2.000 personas en una carrera donde tiene cabida toda la familia. Fue un éxito y tuvimos mucha colaboración de más de 100 voluntarios para que todo saliera bien, además de la Policía Local de Granada, que cada año se vuelca con nuestra carrera, y más de 80 empresas que colaboraron con nuestra carrera solidaria.

Esta carrera es una de las actividades con las que más podemos recaudar a lo largo del año pero no es la única vía. Están también las cenas benéficas, como la que tendremos este próximo 12 de junio. Desde aquí también invito a todas las personas a pasar una noche muy agradable con nosotros. Todo suma y todo es muy importante pero, sobre todo, hace que la sociedad conozca la parálisis cerebral y pierda su miedo. Animamos a todo el mundo a que se acerque a la parálisis cerebral.

P: Encarnación, fuiste una de las galardonadas en la primera edición de los Premios Granainas, una iniciativa impulsada por GRX Actualidad. ¿Qué supone este reconocimiento para ti en particular y para ASPACE?

R: Para mí fue un honor porque, en primer lugar, pensaba que las personas que estaban nominadas conmigo tenían muchas más posibilidades que yo porque también llevan muchos años trabajando en distintos ámbitos sociales. Por eso me sorprendí tanto. Como fue el primer premio que se entregó no tuve tiempo de ponerme muy nerviosa porque iba muy tranquila pensando que yo no iba a ser premiada. Aprovecho para agradecer a todas las personas que votaron y creyeron en mí y quisieron reconocer el trabajo de ASPACE porque a través de mí se reconoció el trabajo de 45 años de todos y cada uno de los trabajadores que forman parte de nuestra plantilla. Fue un orgullo tremendo.

P: La última. ¿Qué no te hemos preguntado y no puede faltar en esta entrevista?

R: Me gustaría concienciar a la sociedad de que en ASPACE no solamente podemos ser socios los padres o familiares de personas con parálisis cerebral, sino que invitamos a que se puede ser muy solidario sin pensar en el más allá, sin pensar en atravesar un océano, que en nuestra ciudad hay asociaciones como ASPACE que necesitan la ayuda y la colaboración del mayor número de personas. Animo a todos, particulares y empresas, a hacerse socios y colaborar con nuestra entidad. Somos una entidad cercana, van a saber en qué gastamos su aportación económica y, además, también tiene beneficios fiscales. 

Yo siempre defiendo nuestra asociación pero si tienen cualquier otra entidad con la que se encuentren identificados, les animo a colaborar con estas asociaciones. Nosotros les devolveremos su apoyo creando una sociedad mejor, solidaria, y podremos integrar de manera más efectiva y con mejores garantías a todas las personas que tienen algún tipo de discapacidad.