El Virgen de las Nieves reúne a sanitarios y familias de pacientes atendidos en paliativos pediátricos

El Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada ha celebrado un encuentro entre sanitarios y familias de pacientes atendidos en la unidad de cuidados paliativos pediátricos, al que ha llegado la antorcha simbólica que ha recorrido durante estas semanas los hogares de estos menores y colegios de primaria y de educación especial.

La unidad provincial de cuidados paliativos pediátricos, pacientes crónicos complejos y hospitalización a domicilio de Granada (HADO) ha organizado las terceras Jornadas de Cuidados Paliativos Pediátricos con el lema ‘La llama que nos une’ que ha reunido a profesionales y padres para compartir experiencias, con motivo del Día Internacional de los Cuidados Paliativos que se conmemora mañana, 10 de octubre.

Estas jornadas culminan una serie de actividades que comenzaron con el diseño de esta antorcha que simula la llama de unión y que ha pasado durante estas semanas por las casas de una decena de pacientes, centros educativos e instituciones, con el fin de dar visibilidad a la atención que reciben menores con enfermedades limitantes, que afectan a su esperanza de vida, y la mayoría relacionadas con patologías neurológicas.

La pediatra responsable de esta unidad, Olga Escobosa, ha explicado que «el lema elegido simboliza, a través de una antorcha, la luz que acompaña, cuida y permanece en los momentos más difíciles y representa la unión entre niños, familias, profesionales, centros educativos, asociaciones, instituciones y todas las personas que, desde distintos ámbitos, forman parte de este acompañamiento». La delegada de Sanidad y Consumo, Teresa Illescas, ha inaugurado este foro junto al director médico del centro hospitalario, Manuel Liñán; la directora de enfermería, Mercedes Villegas y el jefe de servicio de Pediatría, Alfredo Valenzuela.

La charla inaugural ha corrido a cargo del presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos, Álvaro Navarro, que ha dado paso a distintas ponencias sobre cuidados paliativos Perinatales impartida por la neonatóloga del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, Ana Martín Ancel, y sobre la importancia de una atención 24 horas los 7 días de la semana, ofrecida por el pediatra del hospital granadino, Antonio Blanco. También se ha dado espacio a las personas afectadas con una charla sobre apoyo a las familias con servicios de respiro y recursos esenciales por parte de la responsable de proyectos de la Fundación Porque Viven, Jara González, y de las vivencias de familiares con los testimonios de dos padres, Alberto Fernández y Jacob Fernández.

Talleres divulgativos y concursos de dibujo

El equipo de profesionales de esta unidad ha llevado a cabo numerosas actividades desde el mes de septiembre, como talleres divulgativos y un concurso de dibujos que han sido expuestos en el salón de actos del hospital, donde se han celebrado estas jornadas. En esta iniciativa han participado distintos centros públicos de Granada capital y los de educación especial San Rafael, Jean Piaget y Purísima Concepción.

El Hospital Materno Infantil ha acogido en la última semana distintas actividades lúdicas con la colaboración de asociaciones de pacientes y un taller de abordaje nutricional con recursos creativos con el chef Álvaro Arriaga y la nutricionista del hospital Gabriela Lobo. El servicio de Alimentación Hospitalaria del centro también ha formado parte de este proyecto de humanización con un menú especial para los menores hospitalizados, sobre un mantel con juegos, compuesto de ensalada de frutas, palometa con salsa de queso y patatas y yogur griego con fresa.

Una unidad de medalla

La unidad provincial de cuidados paliativos pediátricos, pacientes crónicos complejos y hospitalización a domicilio de Granada ha atendido a 395 menores dentro del programa de hospitalización de atención domiciliaria, los profesionales se trasladan hasta la casa del paciente para atenderlo en un ambiente cercano, tranquilo y familiar, desde que se puso en marcha en febrero de 2018; 69 durante 2026. El equipo, con alta especialización, está formado por dos pediatras, dos enfermeras y una fisioterapeuta que además de la atención en los hogares, también reciben pacientes en consultas y hace seguimiento en ingresos hospitalarios.

La unidad ha incorporado, como novedad, la atención telefónica por parte de un pediatra las 24 horas, de lunes a domingo, para atender a los pacientes más complejos y en régimen de hospitalización a domicilio. Esta unidad, junto al resto de andaluzas, fue distinguida con la Medalla de Andalucía 2026 en la categoría de Investigación, Ciencia y Salud, como reconocimiento a la dedicación, la profesionalidad y el compromiso de los equipos que acompañan a menores con enfermedades graves y a sus familias en toda la comunidad.